Ksawery z województwa warmińsko-mazurskiego potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej w walce z SMA i rehabilitacji. Zbiórka trwa przez fundacje siepomaga. Ruszyła 18 Czerwca i potrwa do 18 września 2020. Czasu jest niewiele, bo dziecko nie może walczyć więcej niż 21 kg, a potrzeba aż 9,5 mln zł.
Leczenie malucha można wesprzeć przez stronę https://www.siepomaga.pl/sma-ksawery, wpłacając pieniądze, biorąc udział w licytacjach, a także kupując ciasta na niedzielnym kiermaszu w Ciechocinie.
- Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami… - informuje mama Ksawerego.
Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje pochód choroby. Ma go przyjmować do końca życia - boleśnie w kręgosłup. Nie daje to nadziei na pełne wyleczenie. Jedyna szansą jest terapia genowa. Została ona zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej.
Zakaz krzyży w warszawskim urzędzie. Trzaskowski wydał rozporządzenie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
