Zobacz wideo: Nowe mandaty od straży miejskiej - mają większe uprawnienia.
Majka urodziła się 17 sierpnia 2021 w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu. Zrobiono jej podstawowe badania.
- Nasze województwo było jednym z pierwszych regionów w Polsce, w których wprowadzono badania przesiewowe pod kątem SMA. Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Spokojni, bo przecież nikt w rodzinie nigdy nie chorował na taką chorobę. Nasza starsza córeczka jest okazem zdrowia. Wierzyliśmy, że tak samo będzie z Majeczką. Nasz spokój przerwał telefon ze szpitala… “Proszę w trybie pilnym przyjechać do szpitala, aby powtórzyć badania pod kątem SMA!”. Pojechaliśmy najszybciej jak się dało – przerażeni, ale i z nadzieją, że to pomyłka, zwykły błąd. Badania jednak potwierdziły najgorsze. W chwili otrzymania wyniku runął nasz świat. Majeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli na najcięższą postać tej choroby. W drugim tygodniu życia u Majeczki wykryto śmiertelną chorobę genetyczną. Kiedy usłyszałam słowa lekarzy, straciłam przytomność… Teraz trzymam na rękach swoje maleńkie dziecko i muszę zrobić wszystko, by Maja jak najszybciej otrzymała terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Najdroższy lek świata kosztuje ponad 9 milionów złotych! Błagam, poznaj naszą historię i pomóż mi ratować ukochane dziecko – apeluje mama Majki.
Zbiórka jest prowadzona przez stronę siepomaga
Na koncie jest już ponad 65 tys. zł. Można dokonywać wpłat.
Zrodziła się także idea sportowego challengu z przysiadami. Zadanie proste, przyjemne, jest sporo zabawy przy kręceniu i oglądaniu filmików. Za każdym z nich kryje się wpłata i pomoc Majce.
Maja przyjmuje refundowany lek, który spowalnia chorobę, ale jej nie zatrzymuje. Ratunkiem jest terapia genowa, która polega na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, który zastąpi uszkodzony gen. Kliniką w Lublinie jako jedyna w Polsce od ubiegłego roku wykonuje terapię genową. Liczy się czas, bo waga dziecka nie może przekroczyć trzynastu kilogramów.
Powstała grupa i profil z aukcjami na Facebooku , z których dochód będzie przeznaczony dla Majki
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
