Miesięczna Maja Skrzyniecka z gminy Golub-Dobrzyń potrzebuje pomocy

Karolina Rokitnicka
Karolina Rokitnicka
W drugim tygodniu życia u Mai Skrzynieckiej z Białkowa zdiagnozowano SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka potrzebuje terapii genowej za 9 mln zł. Zbiórkę można wesprzeć przez stronę siepomaga  i na Facebooku
W drugim tygodniu życia u Mai Skrzynieckiej z Białkowa zdiagnozowano SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka potrzebuje terapii genowej za 9 mln zł. Zbiórkę można wesprzeć przez stronę siepomaga i na Facebooku Z siepomaga.pl
Udostępnij:
Sportowy challenge i dobrowolne wpłaty – powiat golubsko-dobrzyński zaangażowany w pomoc miesięcznej Mai Skrzynieckiej z Białkowa. W pomoc angażują się radni, osoby prywatne, firmy. Możesz dołączyć do tego grona.

Zobacz wideo: Nowe mandaty od straży miejskiej - mają większe uprawnienia.

Majka urodziła się 17 sierpnia 2021 w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu. Zrobiono jej podstawowe badania.

- Nasze województwo było jednym z pierwszych regionów w Polsce, w których wprowadzono badania przesiewowe pod kątem SMA. Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Spokojni, bo przecież nikt w rodzinie nigdy nie chorował na taką chorobę. Nasza starsza córeczka jest okazem zdrowia. Wierzyliśmy, że tak samo będzie z Majeczką. Nasz spokój przerwał telefon ze szpitala… “Proszę w trybie pilnym przyjechać do szpitala, aby powtórzyć badania pod kątem SMA!”. Pojechaliśmy najszybciej jak się dało – przerażeni, ale i z nadzieją, że to pomyłka, zwykły błąd. Badania jednak potwierdziły najgorsze. W chwili otrzymania wyniku runął nasz świat. Majeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli na najcięższą postać tej choroby. W drugim tygodniu życia u Majeczki wykryto śmiertelną chorobę genetyczną. Kiedy usłyszałam słowa lekarzy, straciłam przytomność… Teraz trzymam na rękach swoje maleńkie dziecko i muszę zrobić wszystko, by Maja jak najszybciej otrzymała terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Najdroższy lek świata kosztuje ponad 9 milionów złotych! Błagam, poznaj naszą historię i pomóż mi ratować ukochane dziecko – apeluje mama Majki.

Zbiórka jest prowadzona przez stronę siepomaga

Na koncie jest już ponad 65 tys. zł. Można dokonywać wpłat.

Zrodziła się także idea sportowego challengu z przysiadami. Zadanie proste, przyjemne, jest sporo zabawy przy kręceniu i oglądaniu filmików. Za każdym z nich kryje się wpłata i pomoc Majce.

Maja przyjmuje refundowany lek, który spowalnia chorobę, ale jej nie zatrzymuje. Ratunkiem jest terapia genowa, która polega na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, który zastąpi uszkodzony gen. Kliniką w Lublinie jako jedyna w Polsce od ubiegłego roku wykonuje terapię genową. Liczy się czas, bo waga dziecka nie może przekroczyć trzynastu kilogramów.

Powstała grupa i profil z aukcjami na Facebooku , z których dochód będzie przeznaczony dla Majki

Trwa głosowanie...

Czy wciąż przestrzegasz reżimu sanitarnego?

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie